49 решенных проблем

Страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА) 19-летний москвич Даниил Максимов рассказал в эфире «Дождя», что ему так и не выдали лекарство «Рисдиплам». 16 июля Максимов, вместе с другими активистами, приехал на коляске митинговать к министерству здравоохранения, поскольку других способов получить необходимые для жизни лекарства у него не осталось.

В тот день к активисту вышла представительница ведомства и пообещала ответить до понедельника, т.е. до 19 июля. По словам Максимова, он до сих пор не получил никакого ответа от Министерства здравоохранения или какого-либо другого профильного ведомства. «Что делать дальше, я уже не знаю», — сказал Максимов, и добавил, что лекарств у него осталось до 30 июля. Юрист Максимова считает, что скорее всего обращение Даниила и других участников пикета перенаправят в московский департамент здравоохранения.

В России около 300 взрослых людей с диагнозом СМА столкнулись с трудностями при получении нового лекарства, каждый день без которого может стоить им жизни. Пока что самостоятельно закупить препарат, годовой курс которого обойдется в несколько десятков миллионов рублей, у Даниила Максимова и практически всех больных возможности нет. В этой ситуации больные СМА надеются на помощь властей, однако утверждают, что вместо поддержки пока получали лишь отписки. Для получения препаратов пациент должен доказать, что лекарство ему жизненно необходимо. Ранее Максимов говорил, что для этого требуют не только генетический анализ, но и заключение медицинской комиссии.

«Спинраза» и «Рисдиплам» — это первые в мире препараты для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). При регулярной терапии «Спинраза» приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает прием препарата, тем более благоприятным может быть прогноз. В первый год необходимо сделать 6 инъекций, впоследствии лекарство применяется постоянно в течение всей жизни каждые 4 месяца. Один укол стоит около 8 миллионов рублей. «Рисдиплам» применяется перорально, а «Спинразу» нужно вводить в спинно-мозговую жидкость.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – неизлечимое заболевание, при котором у человека повреждён или отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов. Болезнь приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В результате у человека сильно искривляется позвоночник, ему становится трудно дышать, он не может двигаться, при этом его интеллект полностью сохранён.

акция 16 июля 2021, 17:21

Люди со спинально-мышечной атрофией пришли к Минздраву

19-летний Даниил Максимов с диагнозом "спинально-мышечная атрофия" (СМА) объявил, что придет к Министерству здравоохранения РФ, чтобы потребовать обеспечения больных СМА лекарствами.


Через некоторое

акция 16 июля 2021, 17:21

Люди со спинально-мышечной атрофией пришли к Минздраву

19-летний Даниил Максимов с диагнозом "спинально-мышечная атрофия" (СМА) объявил, что придет к Министерству здравоохранения РФ, чтобы потребовать обеспечения больных СМА лекарствами.


Через некоторое